Søg og du skal finde

2. juni 2012

Hvad nu hvis? Det store spørgsmål

Mon ikke vi alle har tænkt tanken "Hvad nu hvis..." i forskellige varianter? Jeg tror det.

Hvad nu hvis du vandt en million kroner?
Hvad nu hvis du vandt 20 millioner kroner?
Hvad nu hvis du kun havde én dag tilbage?
Hvad nu hvis du kun havde ét år tilbage?

Og så det spørgsmål der altid følger efter: Ville det ændre noget, når alt kommer til alt?

Jeg tog en beslutning forleden. Jeg vil have taget den blodprøve, der kan vise, om jeg indeholder det såkaldte "autosomalt dominante arvemønster" for Alzheimer.

Jeg citerer lige fra Nationalt Videnscenter for Demens:
"Alzheimers sygdom er i de fleste tilfælde ikke arvelig, men forekommer uden kendt årsag (sporadisk). Sygdommen kan opdeles i en spontant forekommende form, der ofte er sent indsættende, og i en arvelig, ofte tidligt indsættende form. Skillelinjen mellem ’sent’ og ’tidligt’ indsættende er ca. 65 år. Risikoen for, at et tilfælde af Alzheimers sygdom er arvelig, er således størst, hvis sygdommen opstår før ca. 65 års alderen."

Min mor er i dag 68 år, og fik diagnosen Alzheimer for 12 år siden, da hun altså var 56 år. Forud var naturligvis gået lang tid, hvor tegnene viste sig tydeligere og tydeligere. Lad os sige at hun da havde været ramt af sygdommen i 2-3 år. Så har den ramt hende som 53-54 årig.

Mor og jeg til mors 68 års fødselsdag i år.

Der er ingen som helst tvivl om, at mor hører til gruppen med tidligt indsættende sygdom, og dermed er der ifølge videnscentret 50% risiko for, at hendes børn arver sygdommen.

Det er så høj en risiko for at få en meget ondskabsfuld sygdom, at jeg vil vide, om jeg har den i mig. Jeg nærmer mig hastigt de 47 år, og for mig betyder det noget, om jeg måske kun har 6-7 år tilbage med en intakt hjerne. Jeg synes ikke, det er ret lang tid til at leve det lange, spændende og indholdsrige liv, jeg forestiller mig.

Jeg ville bestille tid hos min læge til blodprøven i går, men jeg tøvede. Ringede ikke i løbet af arbejdsdagen. Gik online for at bestille en tid, men deres onlinebooking giver først mulighed for at bestille en tid om to måneder, så det var ikke realistisk at bruge. Men jeg ringede alligevel ikke.

Måske har jeg brug for nogle flere dage til at tænke det igennem, for efterfølgeren til "Hvad nu hvis...?", nemlig "Vil det ændre noget?" er meget, meget svær at svare på. Selv hvis jeg får bekræftet, at jeg har sygdommen, er jeg ikke sikker på, jeg vil kunne finde svar. Jeg vil nok skulle ud på en rutsjebanetur med op- og neddage, men efter at have vendt det hele vil jeg formentlig se alting i et klarere lys. Den opklarende dag synes jeg egentlig ikke, jeg har råd til at udsætte længere.

Du som læser med her. Ville det ændre noget, hvis du fik en tidsfrist på 6-7 år? Hvilke tanker gør du dig? Jeg modtager gerne input :)

10 kommentarer:

  1. Jeg tror at det vigtigeste er koncentrere sig om at leve i nuet. "Føle" at man lever her og nu. Efter jeg fik brystkræft og operationen som fjernede det ene bryst lever jeg med tanken om at kræften kommer igen. For mig er livet nu for kort til minus tanker og jeg forkæler mig selv hver dag.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for din kommentar, Lotte :)
      Jeg er helt enig i, at man skal leve i nuet. Det mener jeg uanset om man kender fristen eller ikke. Men jeg synes også, man skal lægge planer og have mål og drømme at opfylde på sigt.
      Jeg synes selv, jeg er god til at leve i nuet. Vågner næsten alle dage med et stort smil, smider dynen til side og strækker mig, mens jeg næsten råber "Godmorgen skønne nye dag!" Hehe (Godt jeg lever alene, hva'? Kattene er vant til mig... ;) Men jeg tror nok, der er nogle mål og drømme, som jeg vil revurdere med en tidsfrist.
      Sikke en omgang du har været igennem, og jeg kan godt følge dig i tankerne, om det vender tilbage. Supergodt at du sørger for at hver dag er god for DIG :))))

      Hvis jeg skal sammenligne os to (hvilket på sin vis er grotesk), lever jeg nu med hvad-nu-hvis ligesom du gør det. Med testens svar vil jeg vide besked og alle hvis'er vil være væk.

      Slet
  2. Hvad vil du bruge din viden til? Hvis du nu har den arvelig sygdom vil du så leve mere intenst? For så tænker jeg - lev mere intenst i uvidenhed og se hvad livet bringer dig. Selv ville jeg ikke vælge en test. Af noget, hvor man intet kan stille op for, at forhindre sygdommen....og det ved jeg så ikke om kan.

    Ved arvelig brystkræft eller underlivskræft kan man vælge, at få fjernet disse (ikke at det er en nem beslutning), men hvis intet kan stilles op, så vil jeg personligt kun få en ringere livskvalitet med en viden om en (måske) kommende sygdom.

    Spændt på at høre hvad du vælget :)

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for kommentaren, FruE :)
      - Og godt spørgsmål...

      Der er ingen kur mod Alzheimer. Dog er der forsøg i gang med foreløbigt gode resultater til at stoppe/udsætte nedbrydningen af hjernen, og i dén forbindelse er det altafgørende at opdage det tidligt.

      Jeg kan godt lide din vinkel med at leve mere intenst nu, men så enkelt synes jeg ikke, det er. Min livslange drøm om at komme jorden rundt, kræver mange penge foruden godt helbred som eksempel. Jeg vil måske ikke have 10-20 år til at spare op og så rejse senere. Jeg vil skulle tænke i andre baner, hvis jeg får en frist. Jeg vil have mere travlt med at sikre mig, at jeg når det, så at sige. Hvis nu det er hvad jeg kommer frem til, at jeg absolut må og skal. Jeg er ikke sikker på, jeg orker at knokle så meget for at skaffe så mange penge, hvis ikke det er et absolut must.
      Bare for at nævne det eksempel, der lige falder for.

      Slet
  3. Sikke et svært valg, og jeg har desværre ikke svaret, men mener at det helt må være op til personen om hun/han vil leve med den viden. Der er jo ingen garanti uanset hvilken model man vælger, og hvis man siger ja...bliver man så syg af at spekulere over sin "kortere" levetid...pyha den er svær, men jeg håber at du finder svaret inde i dig selv ;-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for din kommentar, Gitte :)

      Jeg har også tænkt på, om jeg bliver syg af spekulationer, og har også nævnt det i indlægget. Jeg TROR, at jeg kommer igennem lidt af hvert, hvis jeg har sygdommen, men at jeg vil komme til klarhed efter noget tid. Jeg er som udgangspunkt et positivt menneske, der elsker livet, så mon ikke det styrer mig i sidste ende og fører mig på rette vej? Det tror jeg på :)

      Slet
  4. Hvis du mærker efter, vil du så bruge mere tid hvis du ikke ved om du er arvelig belastet på at tænke om du nu er i risikogruppen, eller hvis du ved at du er disponeret, vil du så se efter små tegn hele tiden?. jeg skal ikke gøre mig klog på dine vejne, men forestil dig alt det du ikke kan få at vide om du er arvelig belastet af, eller disponeret for. En ting ersikkert, vi skal herfra, men den sidste dato
    står jo ikke på gravstenen.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for din kommentar, Karen Margrethe :)

      Nej, vi kender heldigvis ikke udløbsdatoen, ifald den er i morgen! Men jeg synes nu alligevel, det giver mening at vide det, hvis det er om så lang tid, at jeg endnu selv har indflydelse på, hvad der skal ske i mellemtiden. At jeg stadig kan dø i morgen, gider jeg ikke beskæftige mig med.

      Jeg har i 12 år levet med uvisheden om, at jeg har eller ikke har sygdommen, men at jeg har høj risiko for at have den. Jeg tænker tit og ofte på det - næsten hver dag. Hver gang jeg glemmer noget foruden alle de gange andet minder mig om det, er den inde i hovedet og vende. Så de små ting har præget mit liv, siden min mor fik diagnosen, og jeg undersøgte det nærmere, som jeg altid gør, når nogen tæt på mig rammes af noget alvorligt.

      På min fars side af familien er der en anden arvelig sygdom, som jeg valgte fra at få besked om, da den dels indsatte sent i livet og dels har behandlingsmuligheder, der gør det muligt at føre et godt liv i en del år efter den indtræder.

      Min største bekymring umiddelbart er, at hvis/når jeg skal fortælle mine børn, at jeg har sygdommen og skal igennem det samme som deres mormor, fortæller jeg dem samtidigt, at de måske også har den modbydelige sygdom. Dét gør mig usigelig ondt.

      Slet
  5. Allerbedste Bettina.

    Nu har jeg læst din meget fine og fyldige forklaring. Jeg blev meget stille indvendig, for du ramte så tæt på det værste man som mor kan blive nødt til, nemlig at gøre børnene kede af det eller ondt.
    Du tænker jo hele tiden på det, som du selv har beskevet det....hver gang der er en ting du glemmer, eller noget andet minder dig om det.

    Ingen har de forkromede svar på hvad det bedste er for dig og dine kære, slet ikke mig.
    Men tillad mig at PRØVE på at forstå dig og hvad du gennemgår.
    Kan du bære at få din egen diagnose, og så håber jeg jo den viser du ikke har sygdommen. Du lever dit liv uden at fortælle børnene det hvis du har.

    Kan der bestå den mulighed at du skriver et brev til dine børn og fortæller hvorfor og hvordan du har taget beslutningen om at de ikke skal have det at vide.
    Brevet skal de så have hvis du bliver syg.De har så nået en alder hvor de måske bedre kan håndtere den viden.

    Måske er jeg helt langt væk fra din virkelighed, men jeg føler så meget med dig, og selv om det lyder lidt meget underligt det jeg har skrevet, er det fordi jeg synes at hvis man skal være der for et andet menneske må man selv være ærlig, ellers er det bare en pseodu- handling. I din situation kan selv de underligste foreslag måske udløse en ny form for tanker. Det er blot det jeg ville sige. Håber du får en god besked hvis du vælger at få afdækket om du har sygdommen. De bedste og varmeste hilsener fra bedstemorkaren

    SvarSlet
    Svar
    1. Kæreste du

      Hvor er det fantastisk, at man kan engagere sig sådan i et andet menneske, man møder tilfældigt online, hva'? Det er smukt :)

      Det slog mig lige, mens jeg læste dit svar igen, at jeg faktisk ikke behøver fortælle mine guldklumper noget som helst. De er kloge og vil selv tænke videre, hvis både deres mormor og mor har Alzheimer. Men de vil også indse, at der er masser af pragtfuldt liv at leve, inden vi evt. bliver ramt midt i livet.

      Ja, jeg tror godt, jeg kan bære at få min egen diagnose. Jeg har forberedt mig på det værste i 12 år, så en afklaring vil være godt.

      MEN... Nu har jeg læst op på det nyeste indenfor forskningen, og den norske forskning som er den med blodprøven er endnu ikke klar til brug alment. Den er på trapperne og vil komme her i 2012, så den må jeg vente på, og det gør jeg så. Jeg er ganske rolig og fattet omkring det :)

      Slet

Gør mig glad - Skriv en kommentar :)